A história de Alyssa Davis, uma jovem americana de 26 anos, tem chamado a atenção para uma doença rara e pouco conhecida: a hipersonia idiopática. Apesar de durante anos ser rotulada como tendo preguiça, sua jornada para o diagnóstico revelou um desafio muito mais complexo do que a simples dificuldade em manter-se acordada.
Sendo assim, Alyssa passou por inúmeras consultas médicas sem um diagnóstico conclusivo. Um médico até sugeriu que ela consumisse mais café como uma solução para sua sonolência constante. No entanto, foi apenas em 2017 que ela finalmente recebeu a resposta para seus sintomas persistentes: hipersonia idiopática.
Entendendo a hipersonia idiopática
Essa doença caracteriza-se por um excesso de sono e uma sensação contÃnua de não ter descansado o suficiente, mesmo após uma noite completa de sono. Diferente de outros transtornos do sono, quem sofre de hipersonia idiopática pode passar o dia inteiro com a sensação de que acabou de acordar, sem alcançar o estado de alerta completo.
A causa exata da hipersonia idiopática ainda é um mistério para a ciência, o que torna seu tratamento um grande desafio. Diagnosticada através de testes de sono que excluem outras possÃveis causas para o cansaço, essa condição afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.
A trajetória de Alyssa desde o diagnóstico tem sido marcada pela busca por tratamentos experimentais. Ela participa ativamente de estudos clÃnicos, na esperança de encontrar algum alÃvio para os sintomas que tanto impactam sua qualidade de vida. Uma das terapias em teste é a estimulação transmagnética do crânio, uma tentativa de modular a atividade cerebral e, possivelmente, mitigar a hipersonia idiopática.
Existem tratamentos efetivos para a doença?
Além de fazer parte de estudos clÃnicos, Alyssa encontrou apoio em Rory, seu cachorro de suporte psiquiátrico. Rory ajuda Alyssa a enfrentar não só a hipersonia idiopática mas também a depressão, condição que frequentemente acompanha este e outros transtornos do sono.
A busca por um tratamento efetivo para a hipersonia idiopática permanece em aberto. Alyssa chegou a experimentar o Xywav, um medicamento aprovado pela FDA em 2021, mas que ainda não se mostrou uma cura para sua condição. Essa medicação, interessantemente, partilha componentes ativos com drogas usadas em crimes de dopagem, conhecidos popularmente como “boa noite, Cinderela”.
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Para Alyssa, o diagnóstico foi um momento de validação de suas experiências. Reconhecer que sua condição tem uma base médica e não é simplesmente falta de vontade tem sido crucial. Ela destaca a importância da informação e do apoio emocional para lidar com os desafios diários que a hipersonia traz.
Imagem: cottonbro studio / pexels.com
